Zawroty głowy, zmęczenie, zaburzenia czucia w rękach i nogach, zaburzenia równowagi, widzenia, bóle oczu, stopniowa utrata sprawności: to mogą być objawy stwardnienia rozsianego (SM). Objawy i ich nasilenie mogą się różnić u poszczególnych pacjentów, dlatego SM jest nazywana chorobą o tysiącu twarzy. Może przebiegać gwałtownie lub łagodnie, z okresowymi zaostrzeniami, albo rozwijać się stopniowo.
W Polsce ok. 45 tys. osób choruje na stwardnienie rozsiane. Co roku taką diagnozę słyszy 1300-2100 osób. Najczęściej mają 20-40 lat, plany osobiste i zawodowe, a diagnoza spada jak grom. – Dla wielu pacjentów diagnoza SM brzmi jak wyrok, tymczasem ta choroba nie musi przekreślać planów życiowych dotyczących pracy, życia osobistego czy macierzyństwa, pod warunkiem, że będzie jak najwcześniej i jak najskuteczniej leczona – mówiła dr Katarzyna Korpolewska, psycholog społeczny, podczas debaty "Jakość życia pacjentów z SM w krajach EU. Standardy, różnice, wyzwania".
Eksperci obecni na debacie podkreślali, że bardzo ważne jest to, żeby leczenie rozpocząć jak najszybciej, by nie dopuścić do uszkodzenia układu nerwowego. Strata czasu oznacza uszkodzenie mózgu, czego nie da się odwrócić. Wczesne podjęcie skutecznego leczenia pozwala opóźnić o długie lata niepełnosprawność. W pierwszym okresie choroby dominują procesy zapalne, stosowane leczenie ma za zadanie je wygasić, co spowalnia postęp choroby i opóźnia niepełnosprawność.
Diagnostyka i leczenie SM w Polsce: jest wiele do zrobienia
Choć diagnostyka i leczenie SM w Polsce w ostatnich latach bardzo się poprawiły, to jednak nadal wiele trzeba poprawić. Czas od wystąpienia pierwszych objawów SM do postawienia diagnozy to w Polsce w średnio ok. 7,5 miesiąca, a u ok. 10 proc. pacjentów – nawet 2 lata. Problemem jest też długi czas od rozpoznania SM do rozpoczęcia leczenia: wynosi on prawie 15 miesięcy.
Jednym ze światowych liderów leczenia SM jest Dania. – W Danii czas oczekiwania na rozpoczęcie terapii wynosi nie więcej niż 3 miesiące – zaznaczył dr n. med. Arkadiusz Węglewski, specjalista neurolog z Kliniki Neurologii Herlev-Gentofte Hospital, University of Copenhagen. Organizacja leczenia SM w Danii może stanowić wzór: od wielu lat prowadzony jest Narodowy Rejestr Chorych na Stwardnienie Rozsiane, a w całym kraju działa 13 ośrodków leczenia SM, w których pacjenci są objęci kompleksową opieką. – W Polsce bardzo brakuje ośrodków, w których pacjenci z SM byliby objęci kompleksową opieką nie tylko neurologa, ale też rehabilitanta, ortopedy czy psychologa – zaznaczała dr n. med. Katarzyna Kurowska z Kliniki Neurologii Instytutu Psychiatrii i Neurologii.
Coraz lepsze możliwości leczenia
Dzięki dostępowi do nowoczesnego leczenia znacznie wydłuża się okres sprawności chorych na SM. Dla efektywności leczenia ważny jest dobór leków, nie tylko w zależności od postaci choroby, ale też preferencji pacjenta.
W występującej najczęściej rzutowo-remisyjnej postaci choroby, w leczeniu pierwszego rzutu w Polsce (podobnie jak w Danii) dostępne są leki dożylne, a także terapie doustne, jak teriflunomid czy fumaran dimetylu, które znacząco poprawiły komfort życia pacjentów. Leki doustne cenią zwłaszcza osoby młode: wcześniej zdarzało się, że przerywały one leczenie, jeśli musiały wstrzykiwać lek albo jeździć do szpitala na jego podanie. Możliwość zastosowania doustnej terapii zmienia perspektywę chorych, a młodym kobietom terapia teryfludomidem umożliwia zaplanowanie macierzyństwa.
Eksperci podkreślają, że w Polsce są obecnie dostępne niemal wszystkie leki stosowane w SM. Problemem wciąż jednak jest wczesne rozpoznanie choroby, szybkie włączenie pacjentów do leczenia oraz koordynowana opieka. Wszystkie te problemy, a szczególnie diagnostyka, zaostrzyły się jeszcze w okresie epidemii COVID-19. W dobie epidemii szczególne znaczenie ma możliwość stosowania leczenia doustnego oraz prowadzenie wizyt telemedycznych u pacjentów, u których jest to możliwe.